Mesajul unei mame către toți cei care își bat joc de copilul ei, care suferă de sindromul Crouzon , este emoționant.
În sindromul Crouzon, tulburarea dezvoltării oaselor capului se referă la sinosificarea prematură a suturilor capului sugarului.
Sindromul Apert împreună cu Crouzon sunt cele mai frecvente sindroame asociate cu craniosinostoză.
Doar un procent din pacienții cu sindrom Apert sau sindrom Crouzon vor dezvolta retard mintal. De fapt, pacienții cu sindrom Crouzon care nu au nicio întârziere a funcțiilor mentale sunt mai frecvente, comparativ cu cei care au sindromul Apert.
Cu o prevalență de una la 25.000 de nașteri, poate fi moștenită de la părinți ca o anomalie genetică autozomală, deși este posibil să rezulte dintr-o mutație genetică, fără ca părinții să poarte sindromul în genele lor.
În Sindromul Crouzon , ca și în majoritatea afecțiunilor cranio-cerebrale, este necesar tratamentul de către o echipă multidisciplinară și, în combinație cu sprijinul familiilor, dă cele mai bune rezultate posibile.
În copilărie, managementul sindromului se concentrează pe hrănirea și menținerea funcției respiratorii în limite normale. O suprafață mică a feței și/sau cavitățile nazale mici sau obstrucționate pot cauza probleme de respirație, în special la sugari și copii mici.
În cazuri excepționale, este necesară o traheotomie (o incizie în mijlocul gâtului pentru a deschide un pasaj pentru respirație).
Jameson s-a născut cu sindromul Crouzon, iar mama sa, Alice, cu mesajul ei, nu se adresează doar copilului ei, ci tuturor copiilor care la un moment dat au fost victime ale rasismului și agresiunii din cauza diferenței lor.
„Eu și soțul meu am avut recent câteva întâlniri care m-au inspirat să scriu această postare.
Acesta este ceva ce sper că toată lumea îl va citi și va împărtăși. Acesta este un mesaj nu doar pentru Jameson, ci și pentru toți copiii care sunt luați în ras pentru că ies în evidență și sunt diferiți și sunt destul de sigur că părinții lor simt la fel ca mine.
Vreau să încep prin a spune că nu am nimic împotriva acestor copii sau a părinților lor. Îmi imaginez că s-ar putea să te trezești într-o poziție dificilă când copilul tău își bate joc de alt copil. Dar data viitoare când se întâmplă așa ceva, sper că, ca părinți, veți face mult mai mult. Aș minți dacă aș spune că nu mă deranjează să-i aud pe alți copii care își bat joc de mine. Mă doare să văd că copilul meu este motivul pentru care îi face pe alții să râdă și mă doare pentru că știu că așa va fi în toată viața lui.
Până acum, s-ar putea să vă întrebați ce s-ar fi putut întâmpla să mă determine să scriu aceste cuvinte. Nu s-a întâmplat nimic care să nu se fi întâmplat până acum și din păcate se va întâmpla din nou. Dar, din anumite motive, în ultima săptămână s-a întâmplat răul.
După cum spune Alice, recent ne-am mutat într-un oraș nou și am mers la școala fiului nostru cel mare, unde am avut o întâlnire cu părinții pentru a cunoaște locul și profesorii. Toată lumea era adunată în cantină, la fel și noi. Traversam coridorul și la un moment dat un băiat și-a atenționat mama și au râs.
I -am ignorat și ne-am așezat la una dintre mese. La scurt timp, două fetițe și mama lor au venit și s-au așezat vizavi de noi. O fetiță se uita la noi, s-a întors către mama ei și a spus: „E înfricoșător”, arătând spre Jameson. Mama ei i-a spus că ceea ce a spus nu este politicos și au întors spatele.
Dacă ești părintele unui copil care îți spune că un alt copil este înfricoșător sau amuzant, nu-i spune doar „ nu este politicos”. Da, cu siguranță nu este politicos, dar data viitoare când îți va menționa așa ceva, este mult mai bine să spui: „Sunt sigur că este un băiat cu adevărat drăguț, să mergem să-l cunoaștem”. . Vă asigur, ca nu mușcă.
Copilul meu este la fel ca al tău, este dulce, drăgălaș și are crize de furie puternice ca toți copiii de vârsta lui. Cât despre mine; Sunt un părinte la fel ca tine.
Tuturor părinților și copiilor care deja fac asta, vreau să le mulțumesc foarte mult! Din suflet, mulțumesc. Vă pot spune cu sinceritate că îmi amintesc in fiecare clipa de fiecare întâlnire pe care am avut-o cu voi toți care au făcut un efort conștient pentru a-l cunoaște pe Jameson și a-l include în lumea voastră…și pentru asta, va mulțumesc!”
Invatati-i pe copii sa iubească, să fie buni, milosi, intelegatori.. . Astăzi sunt eu, mâine poți fi tu sau copilul tău, nepotul tău….!
